La relazione sulla campagna Here & Now:
Introduzione

La donna invisibile: l’impatto del tumore al seno avanzato su donne, famiglie, società ed economia in tutta Europa

Basandosi sulle prove rilevate durante lo svolgimento della campagna e sulle ricerche in corso, la relazione della campagna Here & Now accorpa nuovi spunti e approfondimenti sul tumore al seno avanzato, al duplice scopo di stimolare l’attenzione e di fornire informazioni sulla situazione attuale di questa patologia nel contesto europeo. Ma il documento evidenzia anche il contributo alla società delle donne sopra i 50 anni, valore mai considerato prima in modo così esauriente, sottolineando al tempo stesso la necessità di fornire sostegno alle donne che convivono con il tumore al seno avanzato. Infine, la relazione propone suggerimenti su come questi risultati possano essere utilizzati al fine di migliorare in tutta Europa l’assistenza e il sostegno alle donne con tumore al seno avanzato.

”Il tumore al seno avanzato non è solo una tragedia personale, è un problema sociale per le persone interessate, le loro famiglie, gli amici e la società in generale. Dal punto di vista socio-economico, una gran parte dei nuclei familiari dipende da donne sopra i 50 anni: se queste ultime non sono in grado di svolgere – del tutto o in parte – le loro funzioni nell’ambito di una sorta di “economia sommersa”, i costi di coloro che devono sostituire una simile forza lavoro (non retribuita) sono stimati in circa € 8767 all’anno per ogni donna impossibilitata a lavorare, per un totale di € 876,5 miliardi per gli 11 Paesi europei considerati in questa relazione”

- Professoressa Pamela Abbott, autrice della relazione

Sintesi

Il tumore al seno avanzato non riguarda solo la persona alla quale è stato diagnosticato e i suoi amici e familiari: la malattia ha infatti anche un più ampio impatto sociale ed economico. Tutt’altro che raro, il tumore al seno avanzato colpisce in prevalenza le donne dopo i 50 anni.Il 30% delle donne con tumore al seno precoce è destinata a sviluppare una forma di tumore avanzato11. Una volta diagnosticato un tumore al seno avanzato – il tumore è cresciuto e si è diffuso oltre il suo sito originario – non esistono cure. Il successo della medicina oncologica consiste principalmente nel riuscire a impedire che la malattia progredisca fino a uno stadio avanzato. Sebbene siano stati fatti progressi per il trattamento del tumore al seno avanzato, ancora non si delinea alcuna possibilità di cura.

Il trattamento medico si limita a ridurre al minimo i sintomi, a prolungare la vita e a migliorarne la qualità. Per una piccola minoranza di donne, questa patologia è diventata, entro certi limiti, una malattia gestibile nel breve e perfino nel medio termine, piuttosto che un’infermità grave e potenzialmente fatale. Tuttavia, una diagnosi accurata di tumore al seno avanzato rappresenta tuttora una condanna a morte, per quanto questa possa essere ritardata a lungo.

Dal punto di vista sociale ed economico, molte famiglie dipendono da donne di età superiore ai 50 anni. Una percentuale significativa di queste ultime si prende cura dei figli, dei nipoti o di entrambi. Molte assistono anche parenti anziani e disabili e praticano il volontariato nel sociale. Praticamente tutte cucinano, fanno le pulizie e si occupano ogni giorno di altre incombenze domestiche.

Se non sono in grado di lavorare – del tutto o in parte – nell’ambito di questa ’economia sommersa‘ i costi di coloro che devono sostituire una simile forza lavoro non retribuita sono stimati in circa € 8767 all’anno per ogni donna, per un totale di € 876,5 miliardi per gli 11 Paesi europei considerati in questa relazione. Questa cifra non tiene conto del fatto che in Europa il 45 per cento delle donne di età compresa tra 50 e 65 anni ha un regolare impiego e fornisce un contributo importante all’economia ’convenzionale’

Molte donne che soffrono di tumore al seno avanzato e convivono con la malattia devono affrontare difficoltà di ordine sociale ed economico, oltre che psicologico. Consulenza e sostegno sono in genere disponibili ma, secondo la nostra ricerca, non in misura sufficiente e le pazienti (e le persone che se ne prendono cura) spesso non riescono a procurarsi informazioni adeguate sul tumore al seno avanzato. Spesso si sentono depresse e preoccupate, e vivono alla giornata, perché il futuro incute loro timore. Molte sono costrette a rinunciare all’impiego, oppure a ridurre le ore lavorative e ad assumersi meno responsabilità professionali, proprio nel momento in cui si trovano ad affrontare le ulteriori spese che la malattia impone loro. Inoltre sono sempre meno in grado di prendersi cura della famiglia: la loro vita quotidiana diventa una vera e propria lotta per la sopravvivenza.

Le speranze per l’immediato futuro comprendono i nuovi trattamenti, che devono essere però accompagnati da una migliore assistenza clinica, da un accesso a consulenze e informazioni più efficiente e personalizzato e da altre misure atte a migliorare la qualità di vita delle donne con tumore al seno avanzato, nonché quella dei loro familiari e amici.

OLa nostra speranza è che questa nuova serie di evidenze aumenti la consapevolezza dei seguenti gruppi di persone, ispirandole affinché contribuiscano all’introduzione di un cambiamento positivo per le donne con tumore al seno avanzato. In particolare:

  • Gli operatori sanitari perché capiscano che possono fare di più per le loro pazienti con tumore al seno avanzato
  • Gli enti erogatori tregolatori e decisionali, perché migliorino la loro comprensione della patologia nel suo insieme e considerino le loro responsabilità quando prendono decisioni relative all’accesso alle terapie
  • Le associazioni di pazienti perché acquisiscano la capacità e l’autorità di sostenere ulteriormente le donne durante la loro convivenza con il tumore al seno l’opinione pubblica in generale, perché si senta orgogliosa di questa generazione di donne e ne riconosca il valore nella società
  • l’opinione pubblica in generale perché si senta orgogliosa di questa generazione di donne e ne riconosca il valore nella società

Ma in primis...

le donne con tumore al seno avanzato, perché sentano di non essere sole e sappiano che insieme possono raggiungere traguardi più importanti.

  1. Metastatic Breast Cancer Network. Statistiche più comuni per il tumore al seno metastatico [disponibili online all’indirizzo: http://mbcn.org/education/category/most-commonly-used-statistics-for-mbc [Ultimo accesso: Ottobre 2013].

”Portare alla luce le esigenze, i problemi e le soluzioni delle nostre pazienti con tumore al seno metastatico ci permette di avvicinarci al conseguimento dell’obiettivo finale: convivere – senza soffrire – con il tumore“

- Michael Gnant, Professore di Chirurgia presso la Medizinische Universität Wien (università di medicina di Vienna)