Raport dotyczący kampanii Tu i Teraz:
Wprowadzenie

Niewidoczna kobieta: wpływ zaawansowanego raka piersi na życie chorych i ich najbliższych, a także związane z nim implikacje społeczne oraz ekonomiczne na przykładzie różnych krajów europejskich.

Raport Tu i Teraz zawiera pogłębioną analizę implikacji związanych z zaawansowanym rakiem piersi, bazującą z jednej strony na danych zgromadzonych w ramach kampanii, z drugiej na istniejącym materiale badawczym. Analiza stanowi kompleksowe, pobudzające do poszukania nowych rozwiązań sprawozdanie na temat aktualnej sytuacji kobiet żyjących z uogólnioną postacią raka piersi w różnych krajach Europy. W raporcie podkreślono, często pomijaną i niedocenianą, ogromną rolę, jaką odgrywają w życiu społecznym kobiety w wieku 50 +. Ich znaczący wpływ na społeczeństwo powinien motywować do szukania ogólnoeuropejskich rozwiązań, gwarantujących optymalną opiekę i wsparcie.

”Zaawansowany rak piersi to nie tylko osobista tragedia ‒ to także istotny problem społeczny, który dotyka najbliższych pacjentki oraz ma wpływ na całe społeczeństwo. Większość gospodarstw domowych prowadzone jest przez kobiety w wieku 50+, które w ten sposób wnoszą swój wkład w życie społeczno-ekonomiczne. W przypadku gdy nie mogą one w pełni lub w ogóle wykonywać zadań z tzw. „szarej strefy”, konieczne jest zastąpienie ich opłacanymi pracownikami. Może to oznaczać koszt około 8 767 EUR (36 820 PLN) rocznie przypadający na każdą kobietę, która musiała zrezygnować z prowadzenia gospodarstwa domowego. Na poziomie Europy wiąże się to z rocznym wydatkiem 876,5 miliarda EUR we wszystkich 11 krajach objętych Raportem.“

- Prof. Pamela Abbott, autorka Raportu.

Podsumowanie Raportu

Zaawansowany rak piersi dotyka nie tylko pacjentkę, jej rodzinę, ale także ma znacznie szerszy, negatywny wpływ ekonomiczny. Nowotwór
ten jest często rozpoznawany, przede wszystkim u kobiet powyżej 50 r. ż.1 U 30 proc. kobiet z wczesnym stadium raka piersi następuje progresja do zaawansowanej postaci choroby1. Rozpoznanie zaawansowanego raka piersi ‒ co oznacza że nowotwór rozprzestrzenił się poza obszar piersi ‒ jest równoznacze z przyznaniem, że u pacjentki stwierdzono nieuleczalną chorobę. Zwykle sukces w terapii schorzeń onkologicznych polega na wdrażaniu postępowania, które ma zapobiec progresji choroby do bardziej zaawansowanego stadium. Niestety pomimo poczynienia pewnych postępów w terapii zaawansowanego raka piersi, wciąż nie ma skutecznego leku umożliwiającego wyleczenie tego nowotworu.

Obecnie dostępne opcje terapeutyczne pomagają minimalizować objawy i wydłużać czas przeżycia, a także przyczyniają się do poprawy jakości życia. W przypadku niewielkiego odsetka pacjentek nowotwór ten, choć w ograniczonym stopniu, staje się raczej schorzeniem poddającym się leczeniu niż ostrym, zagrażającym życiu stanem w krótkiej lub nawet średniej perspektywie czasowej. Niestety pomimo postępów, zaawansowany rak piersi nadal pozostaje wyrokiem.

Wiele gospodarstw domowych jest prowadzonych przez kobiety w wieku 50+, które w ten sposób wnoszą swój wkład w życie społeczno-ekonomiczne. Ogromny odsetek kobiet powyżej 50 r. ż. uczestniczy w życiu swoich dzieci i/lub opiekuje się wnukami, wiele z nich pomaga także starszym i niedołężnym krewnym oraz udziela się chartytatywnie. Praktycznie wszystkie te kobiety codziennie gotują, sprzątają
oraz wykonująinne inne prace domowe.

W przypadku gdy nie mogą one w pełni lub w ogóle wykonywać zadań z tzw. ’szarej strefy‘, zastąpienie ich opłacanymi pracownikami
to koszt około 8 767 EUR (36 820 PLN) rocznie za każdą kobietę, która musiała zrezygnować z prowadzenia gospodarstwa domowego. W sumie wiąże się to z rocznym wydatkiem 876,5 miliarda EUR we wszystkich 11 krajach ujętych w raporcie. Ponadto warto dodać, że wartość ta
nie obejmuje 45 proc. kobiet w wielu 55-65 lat, które są zatrudnione zawodowo i wnoszą wkład w rozwój gospodarki.

Dla wielu pacjentek zmagających się z zaawansowanym rakiem piersi złe rokowanie może stanowić bardzo poważny problem psychologiczny i socjologiczny oraz powodować istotne trudności ekonomiczne. Wyniki badania dowodzą, że oferowane wsparcie oraz zalecenia lekarzy
są niewystarczające; pacjentki i ich opiekunowie często nie są w stanie uzyskać wyczerpujących informacji, dotyczących zagadnień związanych z zaawansowanym rakiem piersi. Wiele z nich cierpi na depresje i stany lękowe, żyje wyłącznie dniem dzisiejszym, bo obawia się przyszłości.

Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi nierzadko są zmuszane do rezygnacji z płatnej pracy, do ograniczenia czasu przeznaczonego
na zajęcia domowe. Często dzieje się to w momencie, w którym oczywiste jest, że ich choroba będzie generowała dodatkowe wydatki. Wiele pacjentek nie daje rady dbać o swoje rodziny w takim samym stopniu jak przed diagnozą choroby. Codzienność kobiet cierpiących na zaawansowanego raka piersi staje się nieustannym zmaganiem z chorobą i ciągłą walką o przetrwanie.

Nasze nadzieje dotyczące najbliższej przyszłości wiążą się z opracowaniem nowych, przełomowych terapii w zaawansowanym raku piersi, którym towarzyszyć będzie lepsza opieka medyczna, łatwiejszy dostęp do dobrze sprofilowanej informacji oraz inne działania mające na celu poprawę jakości życia chorych z zaawansowanym rakiem piersi i ich najbliższych.

Wierzymy, że dane zgromadzone w niniejszym raporcie zainspirują i będą motywować wskazane poniżej grupy odbiorców do działania, mającego na celu konsekwentne wdrażanie zmian w zakresie kompleksowego wspierania kobiet żyjących z zaawansowanym rakiem piersi. Apel z prośbą o podjęcie działań kierujemy do:

  • pracowników ochrony zdrowia, którzy powinni uświadomić sobie potrzebę otaczania pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi większą opieką i troską;
  • ubezpieczycieli, organów regulacyjnych i urzędników, którzy powinni wykazać głębsze zrozumienie sytuacji w jakiej znajdują się kobiety cierpiące na zaawansowanego raka piersi i co za tym idzie odpowiedzialnie podejmować decyzje dotyczące dostępu do terapii w tej populacji pacjentek;
  • grup wsparcia, które powinny zwiększyć wysiłki mające na celu zapewnienie odczuwalnego wsparcia dla pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi oraz konsekwentnie wdrażać rozwiązania ułatwiające kobietom z tym nowotworem ich codzienne funkcjonowanie;
  • opinii publicznej, która z troską powinna patrzeć i pokazywać pokolenie kobiet zmagające się z chorobą, ponieważ to grupa kobiet, mających wiele do zaoferowania zarówno swoim najbliższym, jak i całemu społeczeństwu.

Jednak najważniejsze jest, aby…

pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi pamiętały, że nie są same z ich chorobą i że wspólnie mamy szanse przezwyciężyć największe problemy i przetrwać najtrudniejsze sytuacje.

  1. Metastatic Breast Cancer Network. Most commonly used statistics for MBC [online available from: http://mbcn.org/education/category/most-commonly-used-statistics-for-mbc [stan z dnia: październik 2013 r.].

”Dostrzeganie potrzeb, problemów i niepokojów naszych pacjentek z uogólnioną formą raka piersi i szukanie skutecznych rozwiązań przybliża nas do osiągnięcia kluczowego celu: życia z nowotworem wolnym od bólu i cierpienia.“

- Prof. Michael Gnant, Katedra Chirurgii, Medizinischen Universität Wien, Austria.